这个医疗展台成了舞台,这支名叫8772的

图说：演出现场来源/采访对象供图“请和我一样，相信爱会有力量……”今天中午，第四届进博会医疗展区的赛诺菲展台摇身一变，成为了乐队的舞台。4名成员组成的乐队登台演唱原创歌曲《从不罕见》，吸引了诸多参观者驻足。这不是普通的乐队。乐队由“病（B）痛（T）挑（T）战（Z）”这几个字的拼音首字母转化而来，这是一支由罕见病患者组成的摇滚乐队。北京病痛挑战公益基金会创始人、副理事长王奕鸥认为，“我们并不希望通过卖惨去博得同情，也不想掩藏事实的真相。‘你见或者不见’，我们就在这里。我们希望通过音乐为病友们发声，我们希望通过歌声给更多病友带来力量，用我们的热情和真实，去传递希望。”希望有药可用、用得起药是每个罕见病患者及家庭的期盼。今天，赛诺菲健赞与领域专家、公益组织、行业领先机构相聚一堂，共同探讨如何以支付为突破口，携手共筑具有中国特色的罕见病可持续生态体系。新发布的《中国罕见病定义研究报告》提出了中国罕见病年版定义，即新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患者人数小于十四万的疾病。“罕见病的新定义是我国罕见病发展的又一里程碑事件，其可以成为制定孤儿药定义以及孤儿药相关政策的重要参考依据之一，也能成为调整我国医保重要参考目录的依据之一。”全国罕见病学术团体主委联席会议秘书长王琳教授表示。然而，“保障难、诊断难、治疗难”的三大难题，常常让罕见病患者家庭举步维艰，因此诊断、支付、研发三者环环相扣，是罕见病可持续生态体系构建中不可或缺的一环。一直以来，能诊断罕见病的医生比罕见病患者还要罕见。浙江大医院副院长毛建华教授认为：“当越来越多的罕见病患者用药需求能被满足时，医生才有信心去借助‘早发现、早诊断、能治疗、会管理’罕见病规范化诊疗样板的打造。”近两个月来，罕见病患者的用药难题再度被大众所

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